Fim do tratamento, vida normal e recomendação

Digitei em algumas linhas um tópico, postado na comunidade Glioblastoma Multiforme do Orkut.
Para quem não faz parte do Orkut, eis a íntegra:

22h09
Fim do tratamento, vida normal e recomendação

Caros,

depois de tudo o que vivi, passando por um Astocitoma anaplásico III (2002) e um GBM IV em 2009 - com duas craniotomias-, quero deixar algumas palavras de incentivo aos que lutam contra esse mal.
Apesar de todas dificuldades que passei, creio que venci até o momento. As ressonâncias com espectro e perfusão que fiz em março e abril não acusavam indícios de GBM no local da ressecção (duas lesões). As duas cirurgias, a quimio - com Avastin e Temodal-, além da radiocirugia estereotáxica, foram aplicadas por médicos que amam aquilo o que fazem e se atualizam sempre. Foram peças-chave na história, que contou com o apoio irrestrito da família, colegas do jornal e da população-ouvinte do jornal em que atuo, com suas correntes de oração.
Aliás, a fé foi primordial. Entro com certa cautela nesse campo, pois respeito o credo de cada um de vocês e não é minha intenção doutrinar as pessoas ou conduzi-las para este ou aquele caminho.
Esta parte final de meu depoimento se reserva à cirurgia espiritual que realizei em Abadiânia (GO), já livre da quimio que findou em março -entre uma ressonância e outra-, limpo portanto. E quatro dias antes do segundo exame para comparação com o primeiro.
Em meu blog postei algo sobre essa passagem de minha vida.
Quem o acompanhou desde a descoberta da recidiva em junho/09 até hoje, vai entender o que escrevi.
O dia em que ciência, medicina e fé caminharem de mãos dadas, muitos aspectos da nossa saúde física mudarão para melhor.
Desculpem-me pelo tom preletório do tópico, mas foi a maneira que encontrei de incentivá-los a caminhar de cabeça erguida. Mesmo diante da dificuldade. Sempre.
Fiz nova ressonância hoje. Levo ao onco e neuro semana que vem.

Meu blog é http://alvarotaniguti.blogspot.com/
Se considerarem meu depoimento inadequado para a comunidade, não me chatearei se for deletado.
Algo dentro de mim disparou um alarme que deveria fazê-lo.
Abraço fraterno,
Álvaro Taniguti.

Retornei ao trabalho dia primeiro de junho, 11 meses após a missão.
Valeu Magdalena, pessoal do jornal, das rádios Morada e Cultura, Araraquara (SP), ouvintes da região, leitores deste blog, Ana Paula (ex-Anglo Latino), Adriana de Araraquara (pela indicação do oncologista), Doutores Shibata, Sebastião, Carlos Alexandre e CPO!
Agradeço à todos por cada instante compatilhado.
Obrigado mãe, pai (onde quer que esteja, zelando por todos nós aqui embaixo), Rosi e Fernando, por me ouvir e questionar (paciência e compreensão).
E à Deus, principalmente.
Tenho muitas tarefas a cumprir ainda.
Voluntariado é uma delas. Vou descobrir onde precisam da minha ajuda.
Nada ocorre em vão.

Sexto ciclo encerrado!

Tomei agora (20h30, 14/02) os últimos comprimidos de Temodal 280 mg neste sexto ciclo.

O que pude sentir é que o Temodal pegou mais pesado desta vez.
Muito provavelmente com a perda de peso a ação da quimio fique mais intensa, pois o cálculo inicial previa meu peso de 88 quilos. Pode sdr isso.

Fato é que:
Na quinta (11/2) o mal estar pela manhã voltou, mas  resisti ao Plasil;
foi um ciclo estranho, onde sentia algumas variações na visão, minutos após ingerir os comprimidos;
na manhã de terça (09/02) minha mão esquerda (Jorge) foi contido pela direita (Miguel) em mais uma convulsão parcial. Os gêmeos insistem em brigar na minha frente;
hoje passei o dia todo um pouco desnorteado, cambaleante em alguns momentos em que subia e descia escadas aqui em casa.
O calor muito forte pode ter sua parcela, além da própria quimio.
Quinta tenho a 12a aplicação de Avastin.
Cansado desse fastio...
Quero minha vida de acordar 3 horas da manhã de volta...

Nada na cabeça

Hoje (07) foi a primeira consulta e aplicação de Avastin.
Perdi mais dois quilos desde a última pesagem.
Em julho, antes da cirurgia, estava com 88 quilos.
Hoje, 77. E não foi por causa da ação direta da quimio, mas de fechar a boca em 21 de setembro, o dia da radiocirurgia e a tal 'noite do terror', quando fui alertado por minha mãe que estava comendo em demasia.
Resultados surgiram reforçados pela orientação da nutricionista do CPO.
Reeduquei-me e hoje estou melhor, mesmo com os efeitos incômodos dos quimioterápicos.
Descobri o suco de babosa (aloe vera) da Forever Living, apesar do sabor horrível. Isso ajudou a aumentar a resistência do organismo.
Há alguns dias deixei de lado o Plasil. Dia 15 o Decadron fica para trás. O Omeprazol pode cair em seguida.
Continuo a tomar chá de graviola e cápsulas de extrato da fruta diariamente como auxiliares naturais do tratamento quimioterápico.
Apenas tomo o Vonau preventivamente antes dos comprimidos de Temodal . Sob a anuência do Dr. Carlos mudei o horário da ingestão para o jejum após o jantar. Ficou melhor.
Dia 11 começo o quinto ciclo de um total de sete.
A aplicação do Avastin ocorreu com uma boa novidade: sessão de reflexoterapia por uma fisioterapeuta que pode ser parente minha distante: Renata Taniguti!
Ajuda bastante. No caso, é específica para pacientes da quimio. Relaxou tanto qu quase dormi na poltrona...
Exames de sangue e urina normais, sem perda de proteína pelos rins ou plaquetas.
Ressonância magnética com boas imagens. "Você não tem nada na cabeça", brincou Dr. Carlos.
Em qualquer outro lugar, é a frase que detona uma briga. Lá, um alívio de se ouvir.
Os próximos exames -mais detalhados-,  como eletroencefalograma, ressonância  com espectroscopia por perfusão, podem determinar o fim da quimioterapia.
Isto deve ocorrer após o sexto ciclo.
Para chegar lá ainda terei que passar por uma nova perícia no INSS, pois o prazo vence em fevereiro e o tratamento ainda estará em curso. Prorrogação, isso mesmo.
Quero voltar logo ao jornal! Falta pouco, mas esses degraus da escada parecem infinitos.

Não tenho nada na cabeça! Literalmente...

O chá que eu faço

De volta a São Paulo, farei mais uma aplicação de Avastin nesta sexta (16) e na segunda (19) inicio o segundo ciclo de Temodal comprimidos.
Uma das coisas que tenho feito com mais frequência é a ingestão de chá.
Fui acostumado desde criança a ingerir chá: verde, ban chá, mate, carqueja, boldo (quando o estômago e fígado reclamavam) e até confrei.
Mas, no hospital, torcia um pouco o nariz quando serviam chá de camomila e erva doce. Mas tomava, pois os sabores não eram estranhos ao meu paladar.
Desde a cirurgia descobri o chá de graviola, após assistir que no Globo Repórter a planta está sendo utilizada em larga escala como auxiliar no combate ao câncer.
Independente disso, ao experimentar o chá, descobri um sabor interessante, agradável.
Hoje bebo também o chá branco, após a curiosidade ser aguçada por uma amiga de twitter, que ainda mencionou chá de maçã e pêssego. Esses ainda não experimentei.
Mas o chá que eu faço não fica igual ao que minha mãe faz. Pode ser o que fôr, mas não se iguala.
É a água? O preparo? O segredinho que só a mãe tem?
Não fica igual mesmo. Chá em São Paulo tem um jeito. Jeitinho da mãe.
Só pode ser...
Vou postar um material jornalístico no site da rádio (http://www.radiomorada.com.br/).
Até amanhã! Boa sexta e bom final de semana!
Vou twittar um pouco também...

Quimioterapia

Sexta-feira (02) foi dia da segunda aplicação de Avastin, dentro do tratamento quimioterápico pós-cirurgia em julho.

Já havia feito a radiocirugia estereotáxica dia 21 e o primeiro ciclo de Temodal comprimidos. Portanto estou no descanso de 21 dias do oral e 14 dias do endovenoso.

Durante a aplicação, Priscila, nutricionista da clínica, passou em consulta, sabatinando sobre meus hábitos alimentares e o que deveria ser observado neste período, dando algumas recomendações. Em geral ela afirmou que minha alimentação é boa (comida da mamãe não tem preço!).

Aproveitei a presença da enfermeira Karina e fiz algumas fotos. Meu médico oncologista, Dr. Carlos, fugiu da câmera.

Mas dia 16, data da próxima consulta, exame e aplicação, tentarei novamente!

Recepção CPO : Aina e Marcos

Priscila, Karina e eu!

Primavera 'invernosa'

- Enfim o sol deu as caras em Sampa. Bom para carregar o varal, coisa que muita gente deve estar fazendo na manhã bonita de sábado.

- A semana que teve o início 'invernoso' (se não existia, agora quem sabe) da primavera na quinta encerra com alguns aprendizados. O primeiro é da quimioterapia oral com Temodal na dosagem de 280 mg dispostos em comprimidos de 250, 20 e 5 mg. A combinação é o que importa, pois um dia desses tive que engolir um comprimido de 250 e seis de 5 mg, o que ocupou boa parte da mão direita.
Tem quem não consegue ingeri-los, seja pela quantidade ou pela gelatina que envolve o princípio ativo do medicamento, atacando o estômago.
No meu caso, sem problemas. Apenas o fato de encher a boca e VUPT!, numa golada apenas de água, encaminhar o Temodal ao cumprimento de seu dever: aniquilar o glioblastoma multiforme.
Vale ressaltar que meia hora antes, após jejum de 90 minutos do almoço, faço uso de um comprimido de Vonau 8mg sublingual, para evitar náuseas e vômitos , reforçado com outro comprimido oito horas depois.
Da segunda-feira ficou a lembrança do efeito imediato da radiocirurgia estereotáxica com o início do Temodal. Passei mal uma boa parte da noite. Errei em não tomar Vonau antes dos comprimidos e sair para a radiocirurgia.
Ao voltar, perto das 17h, fiz um lanche exagerado (estava sem nada no estômago desde o almoço às12h) e em seguida o temporal começou. Foi a noite do terror.
Além do enjoo e sentir a cabeça um pouco quente, acordei na madrugada com a mão esquerda tremendo involuntariamente, explicado na manhã de terça pelo dr. Sebastião como o edema deixado pela radiocirurgia. Recomendou tomar dois comprimidos de Decadron 4mg (cortisona) a cada 12 horas por três dias e depois voltar ao meio comprimido duas vezes ao dia.


Manifesto também a confiança absoluta nos médicos que me assistem e agradeço por Deus ter me ofertado a oportunidade de enfrentar todos os desafios com apoio da minha família, dos colegas de trabalho, profissão, amigos e ouvintes de uma vida inteira em que descobri que o jornalismo e a comunicação social são minhas missões nesta curta passagem terrena. Meus olhos marejam.

Erros cometi e reconheci. Se não o fiz prontamente, redimi na primeira ocasião, humilde e aprendendo. Sempre.

Bom final de semana!

Noite do terror

Após ter feito a radiocirurgia estereotáxica na Beneficência Portuguesa ontem à tarde (21) e ter tomado a primeira dose de Temodal, alguns fatores podem ter contribuido para a noite do terror que passei.

Antes que as dúvidas apareçam, é bom deixar esclarecido que a radiocirurgia não é uma operação invasiva, que se abre o crânio do paciente. É uma modalidade de radiação semelhante à radioterapia, mas em dose única, onde se planeja com a ressonância magnética e tomografia a aplicação milimétrica dos raios na região que se deseja combater o tumor cerebral. De forma geral, é isso.

Talvez a força da dose aplicada tenha contribuído para passar uma noite em que acordei com tremedeiras involuntárias na mão esquerda. Dr. Sebastião explicou-me, hoje pela manhã ao dar alta, que se deve ao edema (inchaço) e prescreveu que tomasse decadron 4mg duas vezes ao dia até sexta-feira (25).

Mas que foi uma noite com enjoos e náuseas, isso foi. Digno de um filme de terror.

Agora são 15h15 e acabo de tomar a segunda dose de Temodal comprimidos. Há meia hora tomei um comprimido de Vonau, para prevenção dos sintomas comuns da quimioterapia.

Tomara que hoje a situação a se desenhar seja outra.

Ainda hoje pela manhã meu café da manhã e o almoço foram na base da comida para passarrinho...

Não sinto fome como deveria sentir, comi para prover o estômago de alimento.

Dia 2, na próxima aplicação de Avastin, tenho consulta com uma nutricionista do CPO.

Vamos ver. Enfrentar de frente os desafios e sacrifícios para voltar logo ao  meu dia a dia....

Quimioterapia oral hoje

À tarde inciei a quimioterapia oral, tomando os comprimidos de Temodal em jejum duas horas depois do almoço e uma hora antes da radiocirugia, às 15h.
Qual não foi minha surpresa ao saber que seria apenas aquela dose, única, após a sessão na Beneficência Portuguesa?
Amanhã (22) de manhã retorno para receber a alta médica do Dr. Sebastião e saber o que mudou no planejamento de cinco sessões fracionadas durante a semana para uma única aplicação.

Por outro lado, ao retornar para casa, estava com fome, afinal havia almoçado por volta das 11h30. Eram quase 17h e o aprendizado sobre os efeitos do Temodal começariam em instantes.

Acho que mandei para dentro muita coisa de uma só vez: meio pão francês com margarina, fatia de bolo de fubá, chá preto, bolachas de gergelim e um pedacinho de chocolate.

Vinte minutos após o resultado não poderia ser diferente, adivinhem!

Regra número um durante a quimioterapia: comer menos durante as refeições, mastigar bem e beliscar alguma coisa a cada três horas. Antes da quimio, tomar Vonau (uma espécie de Plasil) meia hora antes dos comprimidos.

Ainda bem que terei consulta com a nutricionista em breve...

Aprendi.

Aplicação de Avastin

Comecei hoje o tratamento pós-cirurgia.

No planejamento do oncologista Carlos Alexandre Sydow Cerny e do radioterapeuta Sebastião Correa estão previstas sessões de radioterapia, quimioterapia oral e endovenosa.

Hoje foi a primeira aplicação e Avastin 840 mg. Daqui 14 dias vem a segunda e consulta com uma nutricionista da clínica.

Mais duas semanas, exames, uma nova consulta e a terceira dose.

Segunda-feira (21) é a vez da radioterapia (cinco sessões)e os primeiros comprimidos de Temodal 280 mg (sete dias com descanso de 21 até completar sete ciclos).

Muito bem orientado por toda a equipe a respeito dos possíveis efeitos colaterais, a aplicação durou cerca de 90 minutos.

Ah, sim, continuo tomando chá e cápsulas de graviola (no Globo Repórter uma matéria indicou-a como auxiliar no combate ao câncer). E estou à espreita de uma oportunidade de comprar a fruta também (aqui em São Paulo o Ceasa, Mercado Municipal, pouquíssimas feiras e supermercados a vendem).

Sinto-me bem após o procedimento, mas se alguma intercorrência surgir, sei o que fazer.

Importante é enxergar o sacrifício da dedicação como um caminho para se atingir a finalidade maior: extirpar de uma vez por todas o glioblastoma multiforme (GBM).

Achei melhor não reproduzir imagem do 'monstro' que vi pela internet, pois tenho que estar focado em combatê-lo, contando -além do respaldo médico e jurídico-, com a força das orações e preces que me acompanham desde a primeira cirurgia em 2002. Repare: esta semana completo sete anos da primeira intervenção! Nossa!

Só tenho a agradecer do fundo do coração tudo o que foi proporcionado até agora, renovando a cada dia minha força de vontade e ânimo para seguir em frente e retomar de forma plena minha vida familiar, profissional e social. Sempre ao lado dos que sempre me apoiaram...

De novo, meu muito obrigado!

Tratamento à vista!

Fiquei esses dias sem poder blogar, tuitar e orkutar pela Net ter dado um problema técnico. Mas estou de volta. Novidades sobre o tratamento (boas, por sinal): - O convênio médico autorizou o Avastin e as aplicações (como diz o Dr. Carlos Alexandre: Uhúú!). A primeira está marcada para o dia 18 (sexta), logo após consulta. - A radioterapia também foi autorizada, incluindo no pacote os exames de tomografia, ressonância magnética, planejamento e a máscara. Essa semana fiz minha parte. Aguardo o Dr. Sebastião sinalizar a data de início, provavelmente dia 21, já com a primeira dose do Avastin em ação. - O Temodal está com pedido na justiça. No mais, a conclusão que chego é quase a mesma que postei há alguns dias. Ficamos apreensivos e aborrecidos com a demora e a falta de sensibilidade daquela oncologista que atrasou em um mês a papelada do tratamento, mas a luz da esperança brilhou muito mais forte em seu devido momento, mostrando de uma só vez os médicos e seus tratamentos; também colocou no caminho o Dr. Caio, com a orientação jurídica correta para chegarmos ao objetivo traçado (Temodal comprimidos para os sete ciclos de sete dias). A oncologista e o radioterapeuta que contraindicou nova radioterapia sem sequer retornar sobre a possibilidade de uma braquiterapia são páginas viradas nessa história. Eles não gostam do que fazem. É a ímpressão que ficou. Dr. Carlos Dr. Sebastião amam o que fazem e se dedicam 24 horas. Isso importa e serve de exemplo para cada um de nós lutarmos ardentemente pelos objetivos. Sempre de cabeça erguida e com sorriso no rosto. Foi o que aprendi nos momentos mais angustiantes. Vamos em frente. Bom final de semana. Vou para Araraquara (SP).

Seriedade, profissionalismo, objetividade e bom humor

Tudo isso foi o que encontrei no Centro Paulista de Oncologia (CPO) unidade Higienópolis, em especial com o Dr. Carlos Alexandre Sydow Cerny, oncologista que me atendeu na tarde desta quarta-feira (26/8). Pude perceber que pacientes vêm de outras cidades, lugares distantes de São Paulo (SP), pois um casal saía do consultório se despedindo das recepcionistas ouvindo um 'Boa viagem e até semana que vem'. Seriedade mesmo. Diferente de tudo o que narrei aqui em posts anteriores, com os aborrecimentos que tive o dissabor de experimentar nas mãos da primeira oncologista consultada. Mas agora o ambiente é outro. Atendimento correto, atencioso e objetivo foi o que encontrei na recepção. O mesmo transparecendo com a estrutura oferecida aos pacientes. O que mais me deixava ansioso e nervoso era poder encontrar um oncologista que realmente estivesse interessado em assistir com espírito humano um paciente com diagnóstico de glioblastoma multiforme, tumor identificado nesta segunda cirurgia intracraniana desde 2002. Eis que sou chamado pelo Dr. Carlos Alexandre. Minha mãe e eu fomos recebidos por um médico que demonstrou, com sua simplicidade, estar atualizado com o que existe de mais avançado na oncologia clínica e disposto a explicar com naturalidade o que está nos laudos e chapas de ressonância magnética feitas recentemente. Como forma de humanizar a consulta e descontrair o paciente (normalmente apreensivo com o que pode vir, como eu), ele buscou costurar a conversa séria com pitadas de bom humor (perguntem para ele sobre a piada dos irmãos gêmeos), além de confidenciar para mim que tem familiares em Araraquara (SP). Quem diria? Mencionei que os trilhos estão sendo retirados do centro da cidade, mas esqueci de falar das famosas coxinhas douradas de Bueno de Andrada. Quem ainda não conhece, deveria ir, afinal já foram citadas várias vezes pelo escritor Inácio de Loyola Brandão em seus artigos de jornal. Já na reta final da consulta, a prescrição de Temodal (oral) e Avastin (injetável), além de encaminhamento a um radioterapeuta (Dr. Sebastião Correa, consulta marcada para dia 31) para uma possível radioterapia. Ele também explicou o avanço de 2002 até os dias atuais com a chegada de Temodal e Avastin, além da comprovação em 2004 e 2006 da ação bastante eficaz no combate ao glioblastoma multiforme, com expectativas e resultados comprovados através de estudos científicos. Ficou também em minhas mãos a tarefa de entregar o relatório ao Dr. Sebastião com todo o histórico de meu prontuário e pedido de estudo de um tratamento conjunto com radioterapia (RT), Temodal e Avastin. No final da semana que vem retorno ao Dr. Carlos Alexandre com a avaliação do Dr. Sebastião. Além disso, o pedido de Avastin já foi feito, logo que saí do consultório, ao convênio, com relatório detalhado aos auditores para autorização de tratamento. Em tempo: o Temodal é de alto custo e os convênios não autorizam, deixou bem claro o Dr. Alexandre, sendo necessário o ingresso na justiça pleiteando o medicamento. Toda essa atenção, humildade, presteza, agilidade e conhecimentos atualizados que recebi do Dr. Carlos Alexandre eu não tive a oportunidade de encontrar com a oncologista que me fez perder quase um mês atrás de papéis e um relatório que nunca foi enviado ao convênio sabe-se lá por qual motivo. Deixe-a para trás. Agora o caminho se ilumina e a força de vontade se renova no próximo passo a ser dado segunda-feira com a consulta ao Dr. Sebastião Correa. Volto ao assunto e o blog percorre com suas atualizações diárias. Obrigado pela atenção, paciência e leitura.