Abadiânia, revisão

Cheguei agora há pouco de São Paulo (início da noite).
Amanhã cedo (16) viajo para Abadiânia (GO) para a revisão da cirurgia espiritual, uma espécie de 'retorno' médico, porém um pouco diferente.
Fui procurado semana passada por um carioca que, nas suas buscas na internet, chegou ao telefone do jornal. Até mim, em consequência do contato.
Perguntava-me sobre quimioterapia para sua filha de 30 anos, portadora do mesmo glioblastoma multiforme IV que o meu, porém recidivado em 2009, após cirurgia em 2007.
Contou-me que somente o Temodal não surtiu efeito e que iniciariam uma nova etapa com aplicações de Avastin e CPT 11.
Mas ele estava com dúvidas sobre o tratamento.
Expliquei sobre os períodos de descanso e a dedicação para conseguir os medicamentos -a maioria via judicial-, infelizmente.
Citei o que passei até chegar ao final do tratamento, encorajando-o inclusive a consultá-la com o oncologista que cuidou de mim.
Demonstrou especial interesse em viajar até São Paulo para nova avaliação médica.
Passei todas informações, número de telefone inclusive.
Penso da seguinte maneira: todas possibilidades a que tive acesso foram utilizadas: quimio oral (Temodal), injetável (Avastin) e radiocirurgia estereotáxica.
Fico abismado em perceber a hesitação de alguns médicos em adotar apenas o protocolo, abrindo mão de outros caminhos para debelar o GBM.
Minha mãe ouviu, dia desses -na CBN-, a entrevista de um oncologista que esteve no congresso anual de oncologia, em que foram apresentados estudos de diversos ramos de tratamento de câncer.
Coincidiu com o que ouvi hoje de meu oncologista (que também participou do evento em Chicago): a maioria dos estudos era sobre câncer de pulmão, com dados negativos em suas conclusões iniciais. Uma pena.
O que me conforta é saber que houve alguns avanços no tratamento de tumores cerebrais, como a ideia de se estudar o DNA do GBM. E quem sabe, abrir caminhos para sua cura no futuro.
Acima de tudo, minha ressonância com espectro e perfusão de 9 de junho, na comparação com abril e março, não mostra mudanças significativas.
"Apenas uma pequena massa residual de baixo risco, não captada no contraste das imagens", disse o oncologista.
Na segunda (14), o neurocirurgião analisou as imagens e não detectou alterações, permanecendo apenas os picos de colina, mas sem capilarização ou neoangiongenese (formação de novas células tumorais). Ótimo.
Ao final da consulta de hoje, comentei com o oncologista sobre minha viagem a Abadiânia nesta quarta (16).
Expliquei-lhe o motivo da viagem e ele resumiu: o que importa é atingirmos o objetivo esperado, sem nos atermos muito àquilo que nos carregou ao resultado positivo.
Para mim, foi uma conjunção de fatores: bons médicos (amam o que fazem, atualizam-se sempre), medicamentos de ponta (que a população em geral deveria ter acesso, sem recorrer à justiça e ainda ouvir uma negativa) e a sintonia com algo muito maior, que provém de nós mesmos.
Vai ser corrido. Mas vai valer a pena.
Magdalena, não tenho palavras para agradecer.
Posso retribuir com muita dedicação ao jornalismo crítico e minha orientação para quem quer que necessite dela.
Abadiânia me atrai não sei por quê.
Até a volta.

Relaxo meu

Preciso finalizar o texto sobre Abadiânia (GO) e a cirurgia espiritual.
Farei isso amanhã (30/04), após consulta com dr Carlos, que analisará a ressonância feita segunda-feira (26) com a de março, ainda na quimioterapia, quando surgiu o aumento da amina chamada colina.
Fiz essa ressonância 'limpo'. Vamos ver o que dá.
Até.

Epílogo? Fim?

Passei hoje por consulta com o neurocirurgião, dr Shibata.
Aproveitei e levei a ressonância magnética solicitada pelo oncologista, dr Carlos.
Na visão de Shibata as imagens estão boas com necrose da quimio e radiocirurgia.

Jorge versus Miguel

Quanto a Jorge e Miguel, minhas mãos que 'brigam' quando a esquerda convulsiona, ele achou altíssima a concentração da amostra de sangue coletada em jejum quarta-feira (10/3).

O nível da fenitonína (Hidantal) estava em 28,3 [a referência terapêutica oscila entre 10 e 20]. Acima disso é considerado nível de toxicidade.

O corpo não responde mais ao Hidantal, na opinião de Shibata. Acostumou-se.

Decidiu pela combinação de um dos quatro comprimidos diários de Hidantal por um de fenobarbitol, conhecido por Gardenal 100 mg [dããã...].

Este medicamento sempre foi estigmatizado por ser indicado para quem 'surta', mas é apenas um anticonvulsivante (ou anticonvulsionante) na mesma linha de Tegretol e o próprio Hidantal. A única diferença, segundo o neurocirurgião que me operou em 2002 e ano passado, é que Gardenal causa mais sono.

Nesta quarta tenho consulta e aplicação de Avastin.

Sairá também o veredicto sobre o prosseguimento da minha quimioterapia ou se o oncologista decreta 'férias' do tratamento até o resultado dos próximos exames. Em outras palavras, o fim.

Algo semelhante a Cinema Paradiso (Nuovo Cinema Paradiso, Itália, 1988), em que Salvatore -ainda jovem-, parte para a cidade grande, deixando para trás o vilarejo onde morava.

Comparo a cena da partida do trem como a de alguém que foi amparado na estação enquanto necessário.

Em seu devido momento, deverá levar adiante sua vida, recordando as pessoas que -no passado-, acenaram o adeus.

Em minha memória ficarão todos os membros do Centro Paulista de Oncologia (CPO), da recepção-passando pela enfermagem-, até os médicos Carlos Alexandre e Silvana, que cuidaram de meu caso com interesse, conhecimentos atualizados e atendimento humanitário num momento tão delicado para o paciente da oncologia.

O aceno do adeus balança qualquer um.

Independente do que ocorra nesta quarta, sigo mais confiante e animado.

GBM IV, persona non grata

Minha mãe acaba de sair para buscar os resultados da ressonância magnética com espectroscopia e perfusão, um exame detalhado, com uma espécie de lupa, para verificar como a região tumoral ficou após as sessões de quimioterapia.
Confesso que estou ansioso.
Ontem à noite ingeri o que espero ter sido os últimos comprimidos de Temodal, em seu sétimo e último ciclo.
Coceira pelo corpo deu. E mais intensa. Saí desse ciclo com uma convulsão parcial da mão esquerda na terça-feira. Acordei mais letárgico ainda.
Fora isso, hoje pela manhã, comparei o tumor maligno glioblastoma multiforme IV da minha biópsia em julho com um convidado inesperado que chega bêbado em uma cerimônia de casamento, é posto para fora da igreja, mas ressurge na festa, mais biritado, enchendo a paciência de todos, até se escorraçado de uma vez pela segurança.
É o que espero.
Em 2002, apareceu o astrocitoma anaplásico III. Demos uma radioterapia nele, mas a persona non grata apareceu de roupa trocada, no meio da festa, e foi jogado para fora em definitivo.
É o que mais anseio nesta alegoria. Ter dado um ippon nele.
Encontrei algumas imagens desse chato [GBM IV] no Google, mas é feio demais para postar aqui.
Amanhã (16/03), consulta com o neurocirurgião;
Quarta (17/03), consulta e aplicação de Avastin.

Em tempo
O que ainda enjoa é ter que esperar quase dois meses (!) por uma perícia médica no INSS.
Depois, não entendem esses servidores por que isso acontece com eles em http://g1.globo.com/Noticias/Brasil/0,,MUL1527606-5598,00-POLICIA+INVESTIGA+AMEACAS+A+PERITOS+DO+INSS+NO+PARANA.html

Nada na cabeça

Hoje (07) foi a primeira consulta e aplicação de Avastin.
Perdi mais dois quilos desde a última pesagem.
Em julho, antes da cirurgia, estava com 88 quilos.
Hoje, 77. E não foi por causa da ação direta da quimio, mas de fechar a boca em 21 de setembro, o dia da radiocirurgia e a tal 'noite do terror', quando fui alertado por minha mãe que estava comendo em demasia.
Resultados surgiram reforçados pela orientação da nutricionista do CPO.
Reeduquei-me e hoje estou melhor, mesmo com os efeitos incômodos dos quimioterápicos.
Descobri o suco de babosa (aloe vera) da Forever Living, apesar do sabor horrível. Isso ajudou a aumentar a resistência do organismo.
Há alguns dias deixei de lado o Plasil. Dia 15 o Decadron fica para trás. O Omeprazol pode cair em seguida.
Continuo a tomar chá de graviola e cápsulas de extrato da fruta diariamente como auxiliares naturais do tratamento quimioterápico.
Apenas tomo o Vonau preventivamente antes dos comprimidos de Temodal . Sob a anuência do Dr. Carlos mudei o horário da ingestão para o jejum após o jantar. Ficou melhor.
Dia 11 começo o quinto ciclo de um total de sete.
A aplicação do Avastin ocorreu com uma boa novidade: sessão de reflexoterapia por uma fisioterapeuta que pode ser parente minha distante: Renata Taniguti!
Ajuda bastante. No caso, é específica para pacientes da quimio. Relaxou tanto qu quase dormi na poltrona...
Exames de sangue e urina normais, sem perda de proteína pelos rins ou plaquetas.
Ressonância magnética com boas imagens. "Você não tem nada na cabeça", brincou Dr. Carlos.
Em qualquer outro lugar, é a frase que detona uma briga. Lá, um alívio de se ouvir.
Os próximos exames -mais detalhados-,  como eletroencefalograma, ressonância  com espectroscopia por perfusão, podem determinar o fim da quimioterapia.
Isto deve ocorrer após o sexto ciclo.
Para chegar lá ainda terei que passar por uma nova perícia no INSS, pois o prazo vence em fevereiro e o tratamento ainda estará em curso. Prorrogação, isso mesmo.
Quero voltar logo ao jornal! Falta pouco, mas esses degraus da escada parecem infinitos.

Não tenho nada na cabeça! Literalmente...

Contratempos

Desde minha cirurgia dia 06 de Julho e após minha alta médica, alguns contratempos surgiram no caminho e esses atrasos amontoaram todas as pendências em cima do prazo final do afastamento de 60 dias). O que deixou minha mãe e eu extremamente aborrecidos foi a demora, pouco caso, a acomodação e desmazelo da médica oncologista que deveria ter ciência que o paciente oncológico quer objetividade e agilidade na condução de um caso clínico. Senão vejamos:

21 de Julho (terça) - primeira consulta com a oncologista , que também indicou consulta com um radioterapeuta para análise de possível reirradiação;

27 de Julho (segunda) - exame de sangue a pedido da oncologista e consulta com o radioterapeuta, que solicitou relatório da carga irradiada em 2002 (pedido feito no Hospital);

28 de Julho (terça) - retorno na oncologista, que analisou exame de sangue, pediu uma ressonância magnética e marcou retorno para depois do radioterapeuta;

30 de Julho (quinta) - após peleja do Centro de Ressonância com o convênio, que se negava a autorizar o exame em menos de 30 dias após a cirurgia, realizou-se a RM;

31 de Julho (sexta) - depois de uma semana cobrando, o hospital disponibilizava a cópia do relatório de radioterapia de 2002;

03 de Agosto (segunda) - retorno ao radioterapeuta, que analisou o relatório, viu a RM (achando o pedido da oncologista muito recente) e contra-indicou a reirradiação devido a carga de 2002, sugerindo que se discutisse com a médica e o neuro cirurgião a alternativa da braquiterapia;

04 de agosto (terça) - ao analisar a nova RM e o relatório de 2002, a oncologista ficou de discutir a braquiterapia com o radioterapeuta e dar retorno (o que não ocorreu). Ela decidiu-se pela quimioterapia oral, prescrevendo Temodal por seis meses com ciclos de cinco e intervalos de 21 dias, com exames de sangue e consultas intercalados;

06 de agosto (quinta) - a clínica enviou por fax o pedido de Temodal ao convênio;

10 de agosto (segunda) - primeira negativa do convênio quanto ao Temodal, propondo subsidiar até 50% do tratamento e solicitando um relatório detalhado da oncologista para análise da auditoria e possível autorização; minha mãe e eu começamos a buscar alternativas;

12 de agosto (quarta) - fiz a carteira do SUS na UBS Cambuci e fomos nos informar no SUS do Glicério sobre o Temodal. Não é fornecido nesta unidade e com algumas indicações como Hospital das Clínicas, Hospital do Câncer, IBCC, Pérola Byington, Hospital São Paulo, continuamos as buscas;

13 de Agosto (quinta) - envio do relatório da clínica para o convênio, que tinha 72 horas para se posicionar; conseguimos contato com a esposa de um paciente da clínica, que passou por duas craniotomias e também brigava para conseguir Temodal do SUS; ela indicou o Hospital Maria Zélia no Belenzinho para buscar um formulário e devolver preenchido pela oncologista junto com um relatório e receita médica;

14 de Agosto (sexta) - no Hospital Maria Zélia fomos informados que o prazo de resposta da Secretaria da Saúde era de 30 a 40 dias após protocolo do pedido;

17 de Agosto (segunda) - o formulário foi deixado para a oncologista preencher o quanto antes possível;

21 de agosto (sexta) - após uma semana ligando e brigando, o formulário, a receita e o relatório foram feitos pela oncologista; a indicação de um médico oncologista especialista em glioblastoma multiforme nos fez decidir por marcar consulta para o dia 26 (quarta). Resolvemos ouvir uma segunda opinião na quarta (dia 26 de Agosto) pela má impressão deixada pela oncologista. Desta vez o relatório, a receita e o formulário estavam devidamente preenchidos por ela, mas é difícil acreditar que uma profissional que age desta maneira, deixando papéis por preencher e enviar uma semana inteira seja digna de confiança. A indicação deste médico veio após contato com uma ouvinte de Araraquara que havia ligado no jornal e queria falar comigo sobre o glioblastoma. Ela foi de fundamental importância, pois seu cunhado vive uma situação semelhante e conseguiu na justiça o Temodal. Pesquisei sobre este médico e encontrei boas referências dele.

Aproveito também para agradecer a força que todos têm dado à mim nessa luta. Tenho pesquisado bastante na internet sobre o tema e descobri no orkut uma comunidade dedicada ao Glioblastoma multiforme. Ajuda bastante ler o relato de vários casos, cada um com andamentos ou desfechos diferentes. Quero voltar logo ao radiojornalismo. Mas tenho uma missão a cumprir antes disso. A perícia atrasada e o fim do afastamento me preocupam. Tudo começou a clarear em cima da hora. Acho que esta semana a situação se resolve e começo meu tratamento.

Tomara!