Fim do tratamento, vida normal e recomendação

Digitei em algumas linhas um tópico, postado na comunidade Glioblastoma Multiforme do Orkut.
Para quem não faz parte do Orkut, eis a íntegra:

22h09
Fim do tratamento, vida normal e recomendação

Caros,

depois de tudo o que vivi, passando por um Astocitoma anaplásico III (2002) e um GBM IV em 2009 - com duas craniotomias-, quero deixar algumas palavras de incentivo aos que lutam contra esse mal.
Apesar de todas dificuldades que passei, creio que venci até o momento. As ressonâncias com espectro e perfusão que fiz em março e abril não acusavam indícios de GBM no local da ressecção (duas lesões). As duas cirurgias, a quimio - com Avastin e Temodal-, além da radiocirugia estereotáxica, foram aplicadas por médicos que amam aquilo o que fazem e se atualizam sempre. Foram peças-chave na história, que contou com o apoio irrestrito da família, colegas do jornal e da população-ouvinte do jornal em que atuo, com suas correntes de oração.
Aliás, a fé foi primordial. Entro com certa cautela nesse campo, pois respeito o credo de cada um de vocês e não é minha intenção doutrinar as pessoas ou conduzi-las para este ou aquele caminho.
Esta parte final de meu depoimento se reserva à cirurgia espiritual que realizei em Abadiânia (GO), já livre da quimio que findou em março -entre uma ressonância e outra-, limpo portanto. E quatro dias antes do segundo exame para comparação com o primeiro.
Em meu blog postei algo sobre essa passagem de minha vida.
Quem o acompanhou desde a descoberta da recidiva em junho/09 até hoje, vai entender o que escrevi.
O dia em que ciência, medicina e fé caminharem de mãos dadas, muitos aspectos da nossa saúde física mudarão para melhor.
Desculpem-me pelo tom preletório do tópico, mas foi a maneira que encontrei de incentivá-los a caminhar de cabeça erguida. Mesmo diante da dificuldade. Sempre.
Fiz nova ressonância hoje. Levo ao onco e neuro semana que vem.

Meu blog é http://alvarotaniguti.blogspot.com/
Se considerarem meu depoimento inadequado para a comunidade, não me chatearei se for deletado.
Algo dentro de mim disparou um alarme que deveria fazê-lo.
Abraço fraterno,
Álvaro Taniguti.

Retornei ao trabalho dia primeiro de junho, 11 meses após a missão.
Valeu Magdalena, pessoal do jornal, das rádios Morada e Cultura, Araraquara (SP), ouvintes da região, leitores deste blog, Ana Paula (ex-Anglo Latino), Adriana de Araraquara (pela indicação do oncologista), Doutores Shibata, Sebastião, Carlos Alexandre e CPO!
Agradeço à todos por cada instante compatilhado.
Obrigado mãe, pai (onde quer que esteja, zelando por todos nós aqui embaixo), Rosi e Fernando, por me ouvir e questionar (paciência e compreensão).
E à Deus, principalmente.
Tenho muitas tarefas a cumprir ainda.
Voluntariado é uma delas. Vou descobrir onde precisam da minha ajuda.
Nada ocorre em vão.

Consulta e perícia

Terça-feira (23/03) retornei ao dr Carlos.
Comparou as imagens dos exames e manifestou dúvida sobre o crescimento da amina denominada colina.
Recebi informações prévias de uma leitora do blog (estudante de jornalismo) e fiz também algumas buscas no santo Google.
Minhas aulas de química e biologia dos tempos de colegial em nada contribuíram para tentar relembrar do que se tratava.
Biológicas e exatas sempre corri como o diabo faz da cruz.

Colina
No site http://neuromed88.blogspot.com/2008/09/colina-uma-amina-que-foi-sintetizada.html a colina é denominada uma amina, que foi sintetizada pela primeira vez em 1866.
Vai um pouco além: este composto orgânico é um precursor do neurotransmissor acetilcolina.
Bem, o que importa é que está na minha cachola e no laudo da ressonância há indicação de seu crescimento na região da cirurgia.
Em dúvida, o melhor a fazer -de acordo com o oncologista-, é realizar uma nova ressonância magnética com espectro e perfusão em abril para comparação com as imagens do início de março.
Poderia simplesmente dar ponto final no tratamento sem ter a certeza do amanhã. Igualzinho à piada do português, que decide cruzar o Atlântico a nado: nada, nada, nada e a cinco metros da praia em Rio Grande do Norte sente-se cansado e decide voltar.

De olho
Comprovada a normalidade do crescimento de colina e extinção do GBM IV, realiza-se exames de imagem a cada dois meses no primeiro ano. A recidiva do GBM IV é traiçoeira e devemos fica de olho o tempo inteiro.
Terminei os sete ciclos de Temodal e fiz a última aplicação de Avastin  (14 de 15 programadas). Ainda estou sob efeito dos quimioterápicos e em descanso das doses até novo exame de imagem.
Isso se refletiu no entendimento do perito do INSS ontem (quarta).

Perícia no INSS
Após quase dois meses marcada, fui preparado para ficar longas horas esperando até ser chamado na agência Santa Cruz, Vila Mariana.
No agendamento pelo 135 (em 1o. de fevereiro!) pedem chegada com 15 minutos de antecedência.

Primeira vez
Da primeira perícia, na Várzea do Glicério, solicitaram que chegasse uma hora antes. Mesmo assim, fui atendido quase uma hora e meia depois do [horário] agendado.
Com esse histórico e outras duas demoradas esperas para procedimentos simples como cadastramento de senha e requerimentos na mesma agência preidenciária, calculava sair do consultório por volta das 16,17 horas.
Minha mãe levou revista e água.
Chegamos às 12h27, marcado na senha de triagem.
Atendimento inicial para confirmação de dados pessoais e espera. 
Meu agendamento estava previsto para 13h20.
Minha senha bipou na tela às 13h10!
Nossa! O que houve?
Desta vez o perito [polido, muito educado] fez muito mais perguntas que no primeiro afastamento: histórico de evolução de astrocitoma anaplásico III para glioblastoma multiforme IV, procedimentos adotados (radiocirurgia e quimio), medicamentos etc.
Tive que demonstrar também como iniciavam as convulsões parciais da minha mão esquerda (Jorge x Miguel).
Ao analisar o laudo da ressonância, parou no trecho do aumento de colina e passou a ler, concomitantemente, o relatório médico elaborado pelo dr Carlos.
Levantou os olhos dos dois papéis à sua frente, digitou por alguns segundos e afirmou que manteria meu afastamento até final de maio, para que o oncologista tivesse tempo para comparar os exames próximos com os realizados e decidir pela alta médica ou prosseguimento da quimioterapia.

2002
Lembro-me que ao terminar a radioterapia da primeira cirurgia em 2002, passei por um médico perito do INSS em seu consultório no centro de Araraquara (SP).
Algumas coisas parecem ter mudado na concessão destes benefícios, pois precisei levar os exames para perícia após a conclusão do tratamento para obter alta médica.
Acho que era isso.

Homem?
Mas o que me deixou indignado foi a maneira como esse médico (falecido em 2009) tratou-me e pode ter feito com os mais humildes que entraram antes de mim.
Em meu caso, esse 'cavalo' [seu nome era de um humano, mas dava pinote tal qual um burro] pegava as chapas de ressonância, olhava com desdém, perguntava grosseiramente, olhava o laudo e depois jogava em cima de sua mesa, de qualquer forma, me obrigando a juntar tudo aquilo apressadamente, de qualquer jeito.
Além de 'cavalo', foi político na cidade por longos anos. Que o quinto o tenha em um bom foguinho depois de desfazer dos outros como também fez comigo.

Torcida
Tenho que aguardar, mesmo com a vontade maluca de retornar ao jornal, acordar de madrugada, fazer meu 'tour' pelas delegacias, batalhões policiais e estar com tudo em cima para entrar no ar às 7 horas.
Quanto ao GBM IV, 'cozinho' algumas propostas.

GBM IV, persona non grata

Minha mãe acaba de sair para buscar os resultados da ressonância magnética com espectroscopia e perfusão, um exame detalhado, com uma espécie de lupa, para verificar como a região tumoral ficou após as sessões de quimioterapia.
Confesso que estou ansioso.
Ontem à noite ingeri o que espero ter sido os últimos comprimidos de Temodal, em seu sétimo e último ciclo.
Coceira pelo corpo deu. E mais intensa. Saí desse ciclo com uma convulsão parcial da mão esquerda na terça-feira. Acordei mais letárgico ainda.
Fora isso, hoje pela manhã, comparei o tumor maligno glioblastoma multiforme IV da minha biópsia em julho com um convidado inesperado que chega bêbado em uma cerimônia de casamento, é posto para fora da igreja, mas ressurge na festa, mais biritado, enchendo a paciência de todos, até se escorraçado de uma vez pela segurança.
É o que espero.
Em 2002, apareceu o astrocitoma anaplásico III. Demos uma radioterapia nele, mas a persona non grata apareceu de roupa trocada, no meio da festa, e foi jogado para fora em definitivo.
É o que mais anseio nesta alegoria. Ter dado um ippon nele.
Encontrei algumas imagens desse chato [GBM IV] no Google, mas é feio demais para postar aqui.
Amanhã (16/03), consulta com o neurocirurgião;
Quarta (17/03), consulta e aplicação de Avastin.

Em tempo
O que ainda enjoa é ter que esperar quase dois meses (!) por uma perícia médica no INSS.
Depois, não entendem esses servidores por que isso acontece com eles em http://g1.globo.com/Noticias/Brasil/0,,MUL1527606-5598,00-POLICIA+INVESTIGA+AMEACAS+A+PERITOS+DO+INSS+NO+PARANA.html

Sonho da tarde

Calor, quimioterapia, fadiga e sonolência se cruzam trazendo sonhos intensos. Ao menos para mim.
O que não consigo estabelecer é o nexo da química cerebral que desencadeia essas experiências no inconsciente.
Acordei há dez minutos de um cochilo de pouco mais de uma hora, com um leve despertar às 16h05, para marcar na memória o horário que sucedeu minha fantasia.
Faz muito calor em São Paulo esta semana. O termômetro na tela do meu computador marca agora 30oC (às 18h em ponto).
Do quinto ciclo de Temodal comprimidos sinto-me cada vez mais 'aéreo', muito distraído mesmo.
Além da convulsão da minha mão esquerda às 22h da terça (09/03), o clássico 'Jorge versus Miguel' [os gêmeos da novela Viver a Vida sempre em pé de guerra], o conteúdo dos meus sonhos se fortalecem no período da quimioterapia.
Hoje à tarde sonhei que estava em Brasília (DF), no apartamento onde moraram meus tios, Mário e Helena, em férias.
Da última vez a paisagem da janela da sala era a outra quadra [Brasília tem isso, quadras, superquadras, residenciais e comerciais] com prédios comerciais em construção.
No sonho tudo estava erguido, mas o que chamou minha atenção foi uma igreja de médio porte pintada em azul e branco. Não sei se era católica ou protestante, mas era muito atraente.
Ao olhar para baixo, contemplando o lugar (estive lá por duas vezes na vida real), percebi o zelador caminhando sobre o gramado do bloco de apartamentos.
Ele transportava um saco plástico preto (desses de 100 litros) com folhas secas de árvores.
Fixei-me no seu rosto e assustei: era o 'Joãozinho da pedra', um porteiro que trabalhou na emissora e fugiu com toda a família depois de assassinar uma mulher a pedradas às margens da SP 255 (rodovia Antônio Machado Santana, entre Araraquara e Ribeirão Preto) em 1993.
Lembro que o corpo da vítima estava no canteiro de obras da duplicação do trecho conhecido por reta dos motéis. À época eu era comunicador de FM.
Era o 'Joãozinho' lá embaixo, pensei. Como veio se esconder em Brasília?
Do elevador desci até o vão dos prédios para ter certeza daquilo.
Mas, ao aproximar, percebi que não era Joãozinho. Assemelhado no rosto, mas não era.
Mergulhado no sonho, retornei ao terceiro andar e reencontrei meus primos, minha mãe, minha tia e meu irmão.
Algumas coisas estavam diferentes na sala, no banheiro e nos quartos e cozinha, mas era o lugar.
Perguntei à minha mãe como viajamos até Brasília se não lembrava de ter dirigido ou embarcado em um ônibus.
"De avião", respondeu. "Aproveitamos a milhagem acumulada da sua avó e viemos", completou.
Acordei novamente. 17h20. Um calor insuportável aqui em Sampa.
Narrei à minha mãe, com todos os detalhes, o que havia sonhado. Ela fica intrigada com minha capacidade de lembrar detalhes do que sonho: conversas, cores e lugares.
Muito antes das duas cirurgias ou tratamentos, consegui -na maioria dos sonhos mais fortes-, recordar tudo, passo a passo.
O pormenor é que meu tio Mário faleceu em 1994 e meu pai, 2006. Ambos não apareciam neste sonho.
Se possui algum significado, não nos é permitido alcançar.

Fechando
22h45: O termômetro marca 26oC na tela do computador.
Será difícil dormir novamente. Ingeri os 280 mg de Temodal às 21h20 e sinto uma coceira pelo corpo, semelhante a alergia. Ficou mais forte desde o quarto ciclo.
Minhas narinas ardem como se tivesse instilado gotas de soro.
Preciso de uma ducha para refrescar e aliviar a coceira.

Temodalpolis

Hoje, quarta (10/2):
7h50: Hidantal comprimidos;
10h30: Acordo de um cochilo. Segundos após
Jorge e Miguel se pegam por quase um minuto.
Quando estou no ciclo de Temodal ou aplico Avastin os gêmeos tendem a se atracarem. O estresse é maior para eles etambém para mim!
O Temodal age no cérebro, mas 'quebra' o Hidantal, promovendo a queda da concentração. Deixa vulnerável às convulsões parciais na mão esquerda.
Fico de olho nos horários do Hidantal, não deixando ultrapassar 12 horas entre as doses.
É mais um esforço a ser feito. Penso nos resultados. Confio em quem dirige meu tratamento quimioterápico.

Jorge e Miguel

Os  gêmeos vividos pelo ator Mateus Solano em 'Viver a Vida' [novela das nove da Rede Globo] vivem se engalfinhando por causa de Luciana, modelo interpretada por Alinne Moraes, tetraplégica após sofrer um acidente automobilístico.

E eu quico?
Algumas convulsões parciais na mão esquerda ocorrem repentinamente desde o início do tratamento, seja pela ação da radiocirurgia, dos quimioterápicos ou  combinação de todos.
Acostumei a pressenti-las, levando minha mão direita a segurar com força a esquerda até o fim da crise parcial convulsiva.
Minha mãe, ao ver uma dessas crises, apelidou minha mão esquerda de Jorge -atacado por ciúme doentio de sua namorada Luciana-, partiu para cima do irmão Miguel em várias oportunidades na trama novelística global.
Se virar um Temodal ambulante, mudo-me para Temodalpolis...

Ainda sobre Travessia...

Ontem postei sobre 'Travessia'.

Esta manhã recordei cenas de um filme com forte importância para mim: 'Amor Além da Vida' (What Dreams May Come, EUA, 1998), estrelado por Robin Willians [ator que, em novembro de 2009, afirmou em um talkshow americano que o Rio de Janeiro conquistou as Olímpiadas de 2016 mandando strippers e cocaína para Copenhague e foi reprovado pela brincadeira e/ou verdade].

Esta noite, com esse calor 'infernoso' em São Paulo, outro sonho recorrente: queda livre em um elevador.

Caindo a toda velocidade, o painel mostrava algo perto do 102o andar (!).

Consegui acionar um botão que freava a máquina, abrindo as portas em seguida, mas sem alcançar a soleira para sair.

Uma senhora surgia e estendia a mão para me puxar para fora, mas as portas se fechavam, reiniciando a descida descontrolada. Isso se repetiu duas ou três vezes até acordar. Não marquei o horário, infelizmente.

Neste caso pode haver explicação: quando criança era fissurado em andar de elevador. Aos quatro anos cheguei a ficar preso em um desses aparelhos em Niterói (RJ). Mas isso não amedrontou.

Fotomontagem 'Elevador para magros'

No destaque: "Malhar emagrece"

Tanto é que em Brasília -no ano de 1979-, divertia-me mais para cima e para baixo no elevador do que brincando com as outras crianças na área do prédio onde moravam meus tios na Asa Norte da capital federal.
Fazia 'experimentos', como apertar o botão de emergência, que parava o carro onde estivesse. Na maioria das vezes entre os andares ou para ver a soleira que ficava após o acionamento.
Vale dizer que não havia o Big Brother, com câmeras espalhadas por todos lados.
Cheguei a disputar corrida contra o elevador, partindo do quinto andar e programando paradas até a chegada, no térreo. Eu chegava depois, por mais rápido que fosse na escada.
Outra modalidade que meus primos e eu criamos: elevator cross, para saber qual chegava primeiro: social ou serviço.
Em condições de igualdade, claro, igual uma prova de atletismo. Partíamos do térreo para o último andar, soltando as duas portas simultaneamente. Só para saber qual carro chegava primeiro.
Até o dia que perdi: 'meu' elevador parou em um dos andares para um chamado. O morador, antes de entrar, perguntou o que fazia.
Respondi, sincero: "Corridaaa!"
Ele foi até o quinto andar para descer; não sem antes escutar os gritos dos meus primos que comemoravam a 'vitória' à porta.

Mas os sonhos que volta e meia surgem. Envolvem um elevador em queda livre, freadas abruptas e subidas em alta velocidade, a ponto de sentir que sou jogado no teto ou grudar no assoalho, sem conseguir me mover até o próximo tranco.

Hoje, ao entrar em um elevador,lembro-me dessas passagens e também do filme 'O Grito' (Ju On, 2000, Japão), com a cena do garoto Toshio aparecendo na janela de cada andar.

Assustador.

Nada na cabeça

Hoje (07) foi a primeira consulta e aplicação de Avastin.
Perdi mais dois quilos desde a última pesagem.
Em julho, antes da cirurgia, estava com 88 quilos.
Hoje, 77. E não foi por causa da ação direta da quimio, mas de fechar a boca em 21 de setembro, o dia da radiocirurgia e a tal 'noite do terror', quando fui alertado por minha mãe que estava comendo em demasia.
Resultados surgiram reforçados pela orientação da nutricionista do CPO.
Reeduquei-me e hoje estou melhor, mesmo com os efeitos incômodos dos quimioterápicos.
Descobri o suco de babosa (aloe vera) da Forever Living, apesar do sabor horrível. Isso ajudou a aumentar a resistência do organismo.
Há alguns dias deixei de lado o Plasil. Dia 15 o Decadron fica para trás. O Omeprazol pode cair em seguida.
Continuo a tomar chá de graviola e cápsulas de extrato da fruta diariamente como auxiliares naturais do tratamento quimioterápico.
Apenas tomo o Vonau preventivamente antes dos comprimidos de Temodal . Sob a anuência do Dr. Carlos mudei o horário da ingestão para o jejum após o jantar. Ficou melhor.
Dia 11 começo o quinto ciclo de um total de sete.
A aplicação do Avastin ocorreu com uma boa novidade: sessão de reflexoterapia por uma fisioterapeuta que pode ser parente minha distante: Renata Taniguti!
Ajuda bastante. No caso, é específica para pacientes da quimio. Relaxou tanto qu quase dormi na poltrona...
Exames de sangue e urina normais, sem perda de proteína pelos rins ou plaquetas.
Ressonância magnética com boas imagens. "Você não tem nada na cabeça", brincou Dr. Carlos.
Em qualquer outro lugar, é a frase que detona uma briga. Lá, um alívio de se ouvir.
Os próximos exames -mais detalhados-,  como eletroencefalograma, ressonância  com espectroscopia por perfusão, podem determinar o fim da quimioterapia.
Isto deve ocorrer após o sexto ciclo.
Para chegar lá ainda terei que passar por uma nova perícia no INSS, pois o prazo vence em fevereiro e o tratamento ainda estará em curso. Prorrogação, isso mesmo.
Quero voltar logo ao jornal! Falta pouco, mas esses degraus da escada parecem infinitos.

Não tenho nada na cabeça! Literalmente...

Aplicação de Avastin

Comecei hoje o tratamento pós-cirurgia.

No planejamento do oncologista Carlos Alexandre Sydow Cerny e do radioterapeuta Sebastião Correa estão previstas sessões de radioterapia, quimioterapia oral e endovenosa.

Hoje foi a primeira aplicação e Avastin 840 mg. Daqui 14 dias vem a segunda e consulta com uma nutricionista da clínica.

Mais duas semanas, exames, uma nova consulta e a terceira dose.

Segunda-feira (21) é a vez da radioterapia (cinco sessões)e os primeiros comprimidos de Temodal 280 mg (sete dias com descanso de 21 até completar sete ciclos).

Muito bem orientado por toda a equipe a respeito dos possíveis efeitos colaterais, a aplicação durou cerca de 90 minutos.

Ah, sim, continuo tomando chá e cápsulas de graviola (no Globo Repórter uma matéria indicou-a como auxiliar no combate ao câncer). E estou à espreita de uma oportunidade de comprar a fruta também (aqui em São Paulo o Ceasa, Mercado Municipal, pouquíssimas feiras e supermercados a vendem).

Sinto-me bem após o procedimento, mas se alguma intercorrência surgir, sei o que fazer.

Importante é enxergar o sacrifício da dedicação como um caminho para se atingir a finalidade maior: extirpar de uma vez por todas o glioblastoma multiforme (GBM).

Achei melhor não reproduzir imagem do 'monstro' que vi pela internet, pois tenho que estar focado em combatê-lo, contando -além do respaldo médico e jurídico-, com a força das orações e preces que me acompanham desde a primeira cirurgia em 2002. Repare: esta semana completo sete anos da primeira intervenção! Nossa!

Só tenho a agradecer do fundo do coração tudo o que foi proporcionado até agora, renovando a cada dia minha força de vontade e ânimo para seguir em frente e retomar de forma plena minha vida familiar, profissional e social. Sempre ao lado dos que sempre me apoiaram...

De novo, meu muito obrigado!

Tratamento à vista!

Fiquei esses dias sem poder blogar, tuitar e orkutar pela Net ter dado um problema técnico. Mas estou de volta. Novidades sobre o tratamento (boas, por sinal): - O convênio médico autorizou o Avastin e as aplicações (como diz o Dr. Carlos Alexandre: Uhúú!). A primeira está marcada para o dia 18 (sexta), logo após consulta. - A radioterapia também foi autorizada, incluindo no pacote os exames de tomografia, ressonância magnética, planejamento e a máscara. Essa semana fiz minha parte. Aguardo o Dr. Sebastião sinalizar a data de início, provavelmente dia 21, já com a primeira dose do Avastin em ação. - O Temodal está com pedido na justiça. No mais, a conclusão que chego é quase a mesma que postei há alguns dias. Ficamos apreensivos e aborrecidos com a demora e a falta de sensibilidade daquela oncologista que atrasou em um mês a papelada do tratamento, mas a luz da esperança brilhou muito mais forte em seu devido momento, mostrando de uma só vez os médicos e seus tratamentos; também colocou no caminho o Dr. Caio, com a orientação jurídica correta para chegarmos ao objetivo traçado (Temodal comprimidos para os sete ciclos de sete dias). A oncologista e o radioterapeuta que contraindicou nova radioterapia sem sequer retornar sobre a possibilidade de uma braquiterapia são páginas viradas nessa história. Eles não gostam do que fazem. É a ímpressão que ficou. Dr. Carlos Dr. Sebastião amam o que fazem e se dedicam 24 horas. Isso importa e serve de exemplo para cada um de nós lutarmos ardentemente pelos objetivos. Sempre de cabeça erguida e com sorriso no rosto. Foi o que aprendi nos momentos mais angustiantes. Vamos em frente. Bom final de semana. Vou para Araraquara (SP).

Notas do dia...

- Reforma eleitoral que tramita no Senado proíbe, entre outras coisas, a propaganda de obras públicas em um período próximo às eleições. Isto significa o fim das gastança de nosso dinheiro com essas maquiagens eleitoreiras em todos os níveis? - O vice-presidente da República José Alencar retomou a quimioterapia no Hospital Sírio-Libanês em São Paulo após encerrar o tratamento experimental de câncer abdominal a que era submetido nos Estados Unidos. Desde 1997 José Alencar já passou por 15 cirurgias. E se ele dependesse do SUS para receber tratamento? - Notícia publicada hoje na Folha revela que os impactos da crise mundial começam a recuar nos jornais americanos, com ligeiro incremento nas vendas. Jornais como o USA Today e Wall Street Journal circulam com pouco mais de dois milhões de exemplares diários. No Brasil o jornal de maior tiragem é a Folha de S.Paulo, com cerca de 300 mil exemplares. Para um país com 200 milhões de brasileiros, tire suas conclusões. - Outro confronto entre moradores de uma favela na capital paulista e a PM. Desta vez foi na Favela Heliópolis, margeando parte do bairro do Ipiranga. Uma adolescente de 17 anos foi alvejada em tiroteio após perseguição da Guarda Civil de São Caetano do Sul (Grande ABCD) a suspeitos de um assalto. Interessante o termo 'bala perdida'. Ela só é perdida se deixar de encontrar seu alvo. Não foi bem assim no caso uma jovem mãe que tentava se proteger da troca de tiros. O levante que se viu nos jornais deixa a impressão que não são os moradores de fato do local, mas de grupos criminosos orquestrados em enfrentar a polícia e causar prejuízo. Eu deixei bem claro: não são moradores e sim criminosos organizados em disseminar o que se viu. E quando é assim, não há outra saída senão dispersar a turba com uma ação mais enérgica. E sempre aparece casta dos estudiosos sociais de plantão com suas teses suspeitas a respeito da ação policial. Gente que vive empoleirada em salas acadêmicas com ar condicionado, cafézinho e (éca!), cigarro entre os dedos, prontos a desancar o trabalho policial, mas sem apresentar qualquer solução. Vão trabalhar! Bandido não é pobre. É bandido. E em bandido tem que sentar a pua sem dó. - Ainda sobre o termo 'bala perdida', lembrei-me de outro que causa estranheza: 'casa mal assombrada'. Se a casa está mal assombrada, não oferece risco ou medo à ninguém por não ter sido devidamente preparada para a finalidade: assustar, causar pânico aos que nela se aventurarem. Agora, se a casa está bem assombrada, até eu fico com medo e não passo nem em frente. Outra situação estranha: o da laranja. Essa eu vi na feira livre do Cambuci em um cartaz que anunciava "laranja lima, bem doce, R$4 a dúzia". Perguntei ao feirante se ele escrevesse laranja bem azeda conseguiria vender todas as caixas do estoque . Ele me olhou com estranheza, pensou e respondeu: "Vou colocar laranja muitíssimo doce". Se estiver ao contrário, passará por mentiroso e perderá a freguesia. Propaganda é a alma do negócio. Não tenho nada com isso.

Como explicar os caminhos do bem?

Ontem postei em um dos tópicos algo sobre os caminhos do bem. Com a previsão de iniciar a radio e a quimioterapia simultaneamente próximo dia 14, dependendo apenas de algumas confirmações do convênio e o ingresso na justiça para obter os medicamentos, acordei com a vontade de tentar descrever como os caminhos de luz são traçados da maneira mais inusitada possível. Apreensivo e aborrecido com a demora da oncologista com os papéis e encaminhamentos que não vingavam,já não conseguia vislumbrar luz no fim do túnel. Até que ao ligar no jornal para saber como estavam as coisas em Araraquara (SP) recebi o recado que mudaria por completo tudo aquilo. Adriana, ouvinte do jornal, queria trocar informações sobre o Temodal e deixou um telefone para contato. Conheci um caso de glioblastoma multiforme na família, inoperável, com tratamento conseguido na justiça através de um advogado, após o primeiro pedido ter sido rejeitado no Juizado Especial Cível, sob o argumento que o dinheiro do Estado é finito e a doença do povo, infinita (!). Pasmém a nossa justiça... Adriana mencionou a comunidade de GBM no orkut e a disposição em doar alguns comprimidos remanescentes do tratamento de seu cunhado, prática comum entre os membros da GBM. Entre tantas informações, incluindo graviola e uma planta chamada tibórnia (consideradas auxiliares no combate ao câncer), ela me falou sobre o Dr. Carlos Alexandre, oncologista bastante citado no fórum da comunidade orkuteira. Pesquisei outras informações na internet que consolidaram a ideia de consultá-lo, ouvir uma segunda opinião e deixar a médica que me atendeu inicialmente para trás. Veio também a consulta com o Dr. Sebastião Correa. Pronto! Nada ocorre por acaso. Por duas vezes o Dr. Shibata me operou com sucesso e agora sou abraçado por outros dois excelentes profissionais. Em comum os três descobriram seus dons, dedicaram-se, continuam se atualizando e são apaixonados pelo o que fazem. Explicar mais o quê?

Caminhos abertos, força de vontade renovadíssima

Voltei agora do radioterapeuta. O Dr. Sebastião Correa, ao contrário do que disse o primeiro médico por indicação daquela oncologista que transtornou minha vida por um mês, prescreveu a radioterapia em meu caso, com a ressalva de ser uma dose menor daquela que foi irradiada após a primeira cirurgia em 2002 com precisão milimétrica para atingir apenas o GBM e proteger o restante do corpo. À época não existia o Temodal. Tudo evoluiu muito rápido em sete anos e ele montou o relatório para o Dr. Carlos. Sereno, passou muita confiança ao verificar as ressonâncias do pré e pós-operatório. Também ouvi dele os elogios que o Dr. Carlos Alexandre fez ao Dr. Shibata, que me operou nas duas oportunidades. Dr. Sebastião ainda fez uma rápida análise se havia sequelas, perguntando sobre uma possível formigação no lado esquerdo e pedindo para fazer o ‘4’. Nada! Absolutamente normal. O pedido de autorização do tratamento será enviado nesta manhã de terça-feira pelo Hospital Beneficência Portuguesa ao convênio, mesmo lugar da minha radioterapia em 2002. Tive tempo de chegar em casa e antecipar meu retorno com o Dr. Carlos Alexandre para amanhã. Enfim, os caminhos finalmente se abriram! Agradeço à Deus, minha família, aos colegas do jornal e todos ouvintes e amigos que me reforçaram a coragem, fé e força de vontade em seguir adiante nesses dias. Os percalços que apareceram e atrasaram em um mês meu tratamento não vieram à toa. Pode ter sido o aviso de algum protetor espiritual que não era para seguir adiante com a médica. Não deixou lembrança. Então não era mesmo. Amanhã volto com mais novidades. É hora de descansar. Mais uma vez, obrigado!

Ê sábado...

Sábado de sol e calor em São Paulo. Aproveitei a manhã para sair e comprar um par de sapatos, apesar da preguiça geral demonstrada no Twitter (tuítar vicia, acredite). Acabei voltando para casa com os sapatos novos ( Mariner) e um par de tênis também (Olympikus). Par de tênis bastante leve, macio e confortável. Sapatos que ficam entre o social e o esporte. Bons investimentos para os pés, creio. Ontem (sexta-feira), na feira livre do Cambuci, ouvi um comerciante chamar a freguesia com a seguinte frase: "Everybody nights, everybody days". O quê? Quanto à segunda-feira, a consulta com o Dr. Sebastião Correa gera uma boa expectativa, mesmo sabendo que ocorra a contraindicação da radioterapia em seu relatório, essa segunda opinião será válida, pois virá referendada com aquilo o que o Dr. Carlos Alexandre havia sinalizado, bem diferente daquela minha peregrinação que fiz com a oncologista e o primeiro radioterapeuta. Até hoje eles ficaram de dar retorno sobre a alternativa da braquiterapia. Se ainda estivesse esperando...
Uma nota na Folha de S.Paulo deste sábado na página Saúde fala da descoberta, pelos pesquisadores do Instituto Butantan, que uma proteína encontrada na saliva dos carrapatos reduz ou erradica células cancerosas sem interferir nas saudáveis. Boa notícia... A de ontem, da USP de Ribeirão Preto, também foi animadora...

Radioterapeuta, uma segunda opinião

Com as energias renovadas após a consulta com o Dr. Carlos Alexandre, preparo-me agora para ouvir um radioterapeuta muito bem avaliado por onde pesquisei: o Dr. Sebastião Correa, que tive a oportunidade de ler sobre sua atuação em pacientes que participam da comunidade sobre o glioblastoma multiforme. Está marcada para a segunda-feira, carregando o relatório da radioterapia da em 2002 e as biópsias das duas cirurgias intracranianas. Ele fará um estudo em que avaliará a possibilidade de reirradiação no tumor cerebral, simultâneo ao tratamento quimioterápico prescrito pelo Dr. Carlos. A expectativa é boa. O primeiro radioterapeuta que consultei por indicação daquela oncologista que causou transtornos também não inspirou firmeza suficiente, tendo deixado de retornar, junto com a oncologista, a possibilidade de uma alternativa, chamada braquiterapia, contraindicando nova dose de irradiação. Ficaram por decidir e me ligar. Não ligaram até agora. Que interesse eles tiveram, não? Agora com o Dr. Carlos e quem sabe o Dr. Sebastião, vamos em frente! Viva a vida!

Dia da consulta oncológica

A quarta-feira começou com sol em São Paulo. Bom sinal. Logo mais às 13h tenho a consulta com o oncologista indicado pela ouvinte e com boas referências na comunidade de glioblastoma multiforme no Orkut. Boa expectatuva, apesar da ansiedade, nervosismo e preocupação com o tempo perdido por causa da médica que me deixou aguardando papéis preenchidos, como se eu estivesse num parque de diversões. Ainda há pouco me perguntei sobre o motivo dela ter feito isso com um paciente. Será que esse desleixo não é recorrente com os pacientes dela, a ponto de ter que ser obrigada a preencher um formulário na frente da supervisora administrativa da clínica oncológica? Hoje pela manhã uma amiga de msn foi submetida a uma cirurgia na Beneficência Portuguesa em Araraquara (SP). Como terá sido o procedimento? Bom, deixa para lá. Volto a postar assim que sair do consultório. Abraço!

É amanhã a consulta!

Nem preciso detalhar a ansiedade e nervosismo para a consulta amanhã com o médico oncologista nesta quarta (26) às 13h. E se ele receitar Temodal também.. Bingo! Melhor ainda! Se for isso mesmo, espero entrar na justiça ainda esta semana. Amanhã também uma amiga de orkut e msn será operada às 7h na Beneficência Portuguesa em Araraquara (SP). Boa sorte para todos nós! Assim que retornar atualizo o blog, o msn e o orkut. Vamos em frente! Abraço, Álvaro.

Procura por respostas

Ontem 'descasquei a banana' ao saber que a oncologista não havia enviado relatório algum ao convênio para analisar o pedido de medicamento da quimioterapia pela segunda vez. Passados alguns momentos, comecei a busca por respostas do porquê desse desmazelo com um paciente oncológico. Acomodação? É possível que uma profissional da medicina se daria ao luxo de se dedicar ao paciente dessa forma tão insolente? Desmazelo? Para pensar assim, somente se a médica acreditasse que seria infrutífero solicitar ao convênio o medicamento, sabendo de antemão que seria negado. Mas quem tem bola de cristal? Um detalhe importante: a receita prescrita após a grita estava com a dosagem correta, ao contrário da primeira vez, em que a dosagem indicada não existe nesse e nem em qualquer medicamento que já vi na vida: 388 mg. Alguém já viu isso, um remédio em comprimido de 388 mg? Seja lá o que se passou pela mente brilhante dela, fiquei com a sensação de ter sido deixado de 'escanteio' por quase um mês, tempo que poderia ter feito o primeiro ciclo do tratamento quimioterápico. As coisas não ocorrem por acaso, pelo menos é o que penso. A indicação de um segundo oncologista veio em boa hora nas mãos de uma ouvinte de Araraquara (SP) com quem conversei por telefone. Boas referências dele, esperança e confiança renovadas. Boa terça-feira!

Contratempos

Desde minha cirurgia dia 06 de Julho e após minha alta médica, alguns contratempos surgiram no caminho e esses atrasos amontoaram todas as pendências em cima do prazo final do afastamento de 60 dias). O que deixou minha mãe e eu extremamente aborrecidos foi a demora, pouco caso, a acomodação e desmazelo da médica oncologista que deveria ter ciência que o paciente oncológico quer objetividade e agilidade na condução de um caso clínico. Senão vejamos:

21 de Julho (terça) - primeira consulta com a oncologista , que também indicou consulta com um radioterapeuta para análise de possível reirradiação;

27 de Julho (segunda) - exame de sangue a pedido da oncologista e consulta com o radioterapeuta, que solicitou relatório da carga irradiada em 2002 (pedido feito no Hospital);

28 de Julho (terça) - retorno na oncologista, que analisou exame de sangue, pediu uma ressonância magnética e marcou retorno para depois do radioterapeuta;

30 de Julho (quinta) - após peleja do Centro de Ressonância com o convênio, que se negava a autorizar o exame em menos de 30 dias após a cirurgia, realizou-se a RM;

31 de Julho (sexta) - depois de uma semana cobrando, o hospital disponibilizava a cópia do relatório de radioterapia de 2002;

03 de Agosto (segunda) - retorno ao radioterapeuta, que analisou o relatório, viu a RM (achando o pedido da oncologista muito recente) e contra-indicou a reirradiação devido a carga de 2002, sugerindo que se discutisse com a médica e o neuro cirurgião a alternativa da braquiterapia;

04 de agosto (terça) - ao analisar a nova RM e o relatório de 2002, a oncologista ficou de discutir a braquiterapia com o radioterapeuta e dar retorno (o que não ocorreu). Ela decidiu-se pela quimioterapia oral, prescrevendo Temodal por seis meses com ciclos de cinco e intervalos de 21 dias, com exames de sangue e consultas intercalados;

06 de agosto (quinta) - a clínica enviou por fax o pedido de Temodal ao convênio;

10 de agosto (segunda) - primeira negativa do convênio quanto ao Temodal, propondo subsidiar até 50% do tratamento e solicitando um relatório detalhado da oncologista para análise da auditoria e possível autorização; minha mãe e eu começamos a buscar alternativas;

12 de agosto (quarta) - fiz a carteira do SUS na UBS Cambuci e fomos nos informar no SUS do Glicério sobre o Temodal. Não é fornecido nesta unidade e com algumas indicações como Hospital das Clínicas, Hospital do Câncer, IBCC, Pérola Byington, Hospital São Paulo, continuamos as buscas;

13 de Agosto (quinta) - envio do relatório da clínica para o convênio, que tinha 72 horas para se posicionar; conseguimos contato com a esposa de um paciente da clínica, que passou por duas craniotomias e também brigava para conseguir Temodal do SUS; ela indicou o Hospital Maria Zélia no Belenzinho para buscar um formulário e devolver preenchido pela oncologista junto com um relatório e receita médica;

14 de Agosto (sexta) - no Hospital Maria Zélia fomos informados que o prazo de resposta da Secretaria da Saúde era de 30 a 40 dias após protocolo do pedido;

17 de Agosto (segunda) - o formulário foi deixado para a oncologista preencher o quanto antes possível;

21 de agosto (sexta) - após uma semana ligando e brigando, o formulário, a receita e o relatório foram feitos pela oncologista; a indicação de um médico oncologista especialista em glioblastoma multiforme nos fez decidir por marcar consulta para o dia 26 (quarta). Resolvemos ouvir uma segunda opinião na quarta (dia 26 de Agosto) pela má impressão deixada pela oncologista. Desta vez o relatório, a receita e o formulário estavam devidamente preenchidos por ela, mas é difícil acreditar que uma profissional que age desta maneira, deixando papéis por preencher e enviar uma semana inteira seja digna de confiança. A indicação deste médico veio após contato com uma ouvinte de Araraquara que havia ligado no jornal e queria falar comigo sobre o glioblastoma. Ela foi de fundamental importância, pois seu cunhado vive uma situação semelhante e conseguiu na justiça o Temodal. Pesquisei sobre este médico e encontrei boas referências dele.

Aproveito também para agradecer a força que todos têm dado à mim nessa luta. Tenho pesquisado bastante na internet sobre o tema e descobri no orkut uma comunidade dedicada ao Glioblastoma multiforme. Ajuda bastante ler o relato de vários casos, cada um com andamentos ou desfechos diferentes. Quero voltar logo ao radiojornalismo. Mas tenho uma missão a cumprir antes disso. A perícia atrasada e o fim do afastamento me preocupam. Tudo começou a clarear em cima da hora. Acho que esta semana a situação se resolve e começo meu tratamento.

Tomara!