Abadiânia, revisão

Cheguei agora há pouco de São Paulo (início da noite).
Amanhã cedo (16) viajo para Abadiânia (GO) para a revisão da cirurgia espiritual, uma espécie de 'retorno' médico, porém um pouco diferente.
Fui procurado semana passada por um carioca que, nas suas buscas na internet, chegou ao telefone do jornal. Até mim, em consequência do contato.
Perguntava-me sobre quimioterapia para sua filha de 30 anos, portadora do mesmo glioblastoma multiforme IV que o meu, porém recidivado em 2009, após cirurgia em 2007.
Contou-me que somente o Temodal não surtiu efeito e que iniciariam uma nova etapa com aplicações de Avastin e CPT 11.
Mas ele estava com dúvidas sobre o tratamento.
Expliquei sobre os períodos de descanso e a dedicação para conseguir os medicamentos -a maioria via judicial-, infelizmente.
Citei o que passei até chegar ao final do tratamento, encorajando-o inclusive a consultá-la com o oncologista que cuidou de mim.
Demonstrou especial interesse em viajar até São Paulo para nova avaliação médica.
Passei todas informações, número de telefone inclusive.
Penso da seguinte maneira: todas possibilidades a que tive acesso foram utilizadas: quimio oral (Temodal), injetável (Avastin) e radiocirurgia estereotáxica.
Fico abismado em perceber a hesitação de alguns médicos em adotar apenas o protocolo, abrindo mão de outros caminhos para debelar o GBM.
Minha mãe ouviu, dia desses -na CBN-, a entrevista de um oncologista que esteve no congresso anual de oncologia, em que foram apresentados estudos de diversos ramos de tratamento de câncer.
Coincidiu com o que ouvi hoje de meu oncologista (que também participou do evento em Chicago): a maioria dos estudos era sobre câncer de pulmão, com dados negativos em suas conclusões iniciais. Uma pena.
O que me conforta é saber que houve alguns avanços no tratamento de tumores cerebrais, como a ideia de se estudar o DNA do GBM. E quem sabe, abrir caminhos para sua cura no futuro.
Acima de tudo, minha ressonância com espectro e perfusão de 9 de junho, na comparação com abril e março, não mostra mudanças significativas.
"Apenas uma pequena massa residual de baixo risco, não captada no contraste das imagens", disse o oncologista.
Na segunda (14), o neurocirurgião analisou as imagens e não detectou alterações, permanecendo apenas os picos de colina, mas sem capilarização ou neoangiongenese (formação de novas células tumorais). Ótimo.
Ao final da consulta de hoje, comentei com o oncologista sobre minha viagem a Abadiânia nesta quarta (16).
Expliquei-lhe o motivo da viagem e ele resumiu: o que importa é atingirmos o objetivo esperado, sem nos atermos muito àquilo que nos carregou ao resultado positivo.
Para mim, foi uma conjunção de fatores: bons médicos (amam o que fazem, atualizam-se sempre), medicamentos de ponta (que a população em geral deveria ter acesso, sem recorrer à justiça e ainda ouvir uma negativa) e a sintonia com algo muito maior, que provém de nós mesmos.
Vai ser corrido. Mas vai valer a pena.
Magdalena, não tenho palavras para agradecer.
Posso retribuir com muita dedicação ao jornalismo crítico e minha orientação para quem quer que necessite dela.
Abadiânia me atrai não sei por quê.
Até a volta.

Relaxo meu

Preciso finalizar o texto sobre Abadiânia (GO) e a cirurgia espiritual.
Farei isso amanhã (30/04), após consulta com dr Carlos, que analisará a ressonância feita segunda-feira (26) com a de março, ainda na quimioterapia, quando surgiu o aumento da amina chamada colina.
Fiz essa ressonância 'limpo'. Vamos ver o que dá.
Até.

Retorno ao Dr. Carlos Alexandre

Acabo de retornar do consultório do Dr. Carlos Alexandre. Ontem, a consulta com o radioterapeuta Dr. Sebastiião Correa. O relatório prescrevendo a radioterapia foi ao encontro do que o Dr. Carlos previa: a combinação dos dois. E não perdeu tempo: com base em cálculos levando em conta a altura e peso receitou Temodal (oral) e Avastin (injetável) em um período de sete meses de tratamento com descanso de 21 dias, hemogramas e consultas para acompanhamento. Preparou também um relatório ao juiz que analisará o pedido dos medicamentos (o avastin aguarda resposta do convênio; já o Temodal é via judicial mesmo). Previsão de início da radioterapia e quimio: 14 de setembro. A primeira batalha se encerra, mas a guerra contra o glioblastoma multiforme continua, com aliados de confiança e de peso!

Caminhos abertos, força de vontade renovadíssima

Voltei agora do radioterapeuta. O Dr. Sebastião Correa, ao contrário do que disse o primeiro médico por indicação daquela oncologista que transtornou minha vida por um mês, prescreveu a radioterapia em meu caso, com a ressalva de ser uma dose menor daquela que foi irradiada após a primeira cirurgia em 2002 com precisão milimétrica para atingir apenas o GBM e proteger o restante do corpo. À época não existia o Temodal. Tudo evoluiu muito rápido em sete anos e ele montou o relatório para o Dr. Carlos. Sereno, passou muita confiança ao verificar as ressonâncias do pré e pós-operatório. Também ouvi dele os elogios que o Dr. Carlos Alexandre fez ao Dr. Shibata, que me operou nas duas oportunidades. Dr. Sebastião ainda fez uma rápida análise se havia sequelas, perguntando sobre uma possível formigação no lado esquerdo e pedindo para fazer o ‘4’. Nada! Absolutamente normal. O pedido de autorização do tratamento será enviado nesta manhã de terça-feira pelo Hospital Beneficência Portuguesa ao convênio, mesmo lugar da minha radioterapia em 2002. Tive tempo de chegar em casa e antecipar meu retorno com o Dr. Carlos Alexandre para amanhã. Enfim, os caminhos finalmente se abriram! Agradeço à Deus, minha família, aos colegas do jornal e todos ouvintes e amigos que me reforçaram a coragem, fé e força de vontade em seguir adiante nesses dias. Os percalços que apareceram e atrasaram em um mês meu tratamento não vieram à toa. Pode ter sido o aviso de algum protetor espiritual que não era para seguir adiante com a médica. Não deixou lembrança. Então não era mesmo. Amanhã volto com mais novidades. É hora de descansar. Mais uma vez, obrigado!

Ê sábado...

Sábado de sol e calor em São Paulo. Aproveitei a manhã para sair e comprar um par de sapatos, apesar da preguiça geral demonstrada no Twitter (tuítar vicia, acredite). Acabei voltando para casa com os sapatos novos ( Mariner) e um par de tênis também (Olympikus). Par de tênis bastante leve, macio e confortável. Sapatos que ficam entre o social e o esporte. Bons investimentos para os pés, creio. Ontem (sexta-feira), na feira livre do Cambuci, ouvi um comerciante chamar a freguesia com a seguinte frase: "Everybody nights, everybody days". O quê? Quanto à segunda-feira, a consulta com o Dr. Sebastião Correa gera uma boa expectativa, mesmo sabendo que ocorra a contraindicação da radioterapia em seu relatório, essa segunda opinião será válida, pois virá referendada com aquilo o que o Dr. Carlos Alexandre havia sinalizado, bem diferente daquela minha peregrinação que fiz com a oncologista e o primeiro radioterapeuta. Até hoje eles ficaram de dar retorno sobre a alternativa da braquiterapia. Se ainda estivesse esperando...
Uma nota na Folha de S.Paulo deste sábado na página Saúde fala da descoberta, pelos pesquisadores do Instituto Butantan, que uma proteína encontrada na saliva dos carrapatos reduz ou erradica células cancerosas sem interferir nas saudáveis. Boa notícia... A de ontem, da USP de Ribeirão Preto, também foi animadora...

Ainda sobre a consulta de quarta-feira...

Ainda sobre a consulta da quarta-feira com o Dr. Carlos Alexandre, esqueci-me de narrar o que ele descobriu ao ver a ressonância magnética do dia 30 de julho. Ao analisar todas rms, desde 2002 (uma a uma, com calma e explicando), ele notou o surgimento -a partir de 2008-, de uma alteração (percebida também pelo Dr. Shibata), mas com dimensões insuficientes para um exame espectrométrico (mais detalhado).Poderia ser necrose da radioterapia, o que seria absolutamente normal, ou uma recidiva tumoral em curso. Verificando a rm de fevereiro deste ano, outra descoberta do Dr. Carlos: a presença de uma segunda lesão, fato que a oncologista sequer apontou para mim. Nem na rm em fevereiro e nem em junho, quando a espectrometria confirmou a recidiva tumoral. Dr. Carlos passou então à rm de 30 de julho, duvidando que na cirurgia as duas lesões tivessem sido atacadas. Eufórico, comemorou ao ver que o Dr. Shibata e sua equipe, com a capacidade e experiência que lhes são inerentes, chegaram nas duas lesões. Por isso fiquei com eco no ouvido direito alguns dias.Dr. Shibata atacou precisamente também a segunda lesão, próxima ao ouvido. Compreendi a euforia do Dr. Carlos e sua brincadeira que o nome não deveria ser Dr. Shibata, mas sim Décio. Desce o machado!Terminou por dizer que, na minha próxima consulta com o neurocirurgião, mandaria um relatório com elogios ao Dr. 'Décio Machado'. Senti-me mais encorajado ainda naquele momento. Quando se encontra profissionais sérios, dedicados e atualizados, os resultados esperados são confirmados. Na mesma quarta-feira procurava o telefone do radioterapeuta indicado quando ligaram do CPO perguntando se já havia marcado consulta. Precisavam deixar o Dr. Carlos avisado e agendar meu retorno com ele. Também já haviam enviado para o convênio o pedido de Avastin. Gato escaldado tem medo até de água fria. Por via das dúvidas, após sofrer atraso de quase um mês com a aquela médica, hoje liguei na clínica para saber como andava meu caso. Tudo confirmado: envio do pedido, o retorno e ciência ao Dr. Carlos.Agilidade, atenção e objetividade. É isso o que o paciente oncológico mais deseja.

Seriedade, profissionalismo, objetividade e bom humor

Tudo isso foi o que encontrei no Centro Paulista de Oncologia (CPO) unidade Higienópolis, em especial com o Dr. Carlos Alexandre Sydow Cerny, oncologista que me atendeu na tarde desta quarta-feira (26/8). Pude perceber que pacientes vêm de outras cidades, lugares distantes de São Paulo (SP), pois um casal saía do consultório se despedindo das recepcionistas ouvindo um 'Boa viagem e até semana que vem'. Seriedade mesmo. Diferente de tudo o que narrei aqui em posts anteriores, com os aborrecimentos que tive o dissabor de experimentar nas mãos da primeira oncologista consultada. Mas agora o ambiente é outro. Atendimento correto, atencioso e objetivo foi o que encontrei na recepção. O mesmo transparecendo com a estrutura oferecida aos pacientes. O que mais me deixava ansioso e nervoso era poder encontrar um oncologista que realmente estivesse interessado em assistir com espírito humano um paciente com diagnóstico de glioblastoma multiforme, tumor identificado nesta segunda cirurgia intracraniana desde 2002. Eis que sou chamado pelo Dr. Carlos Alexandre. Minha mãe e eu fomos recebidos por um médico que demonstrou, com sua simplicidade, estar atualizado com o que existe de mais avançado na oncologia clínica e disposto a explicar com naturalidade o que está nos laudos e chapas de ressonância magnética feitas recentemente. Como forma de humanizar a consulta e descontrair o paciente (normalmente apreensivo com o que pode vir, como eu), ele buscou costurar a conversa séria com pitadas de bom humor (perguntem para ele sobre a piada dos irmãos gêmeos), além de confidenciar para mim que tem familiares em Araraquara (SP). Quem diria? Mencionei que os trilhos estão sendo retirados do centro da cidade, mas esqueci de falar das famosas coxinhas douradas de Bueno de Andrada. Quem ainda não conhece, deveria ir, afinal já foram citadas várias vezes pelo escritor Inácio de Loyola Brandão em seus artigos de jornal. Já na reta final da consulta, a prescrição de Temodal (oral) e Avastin (injetável), além de encaminhamento a um radioterapeuta (Dr. Sebastião Correa, consulta marcada para dia 31) para uma possível radioterapia. Ele também explicou o avanço de 2002 até os dias atuais com a chegada de Temodal e Avastin, além da comprovação em 2004 e 2006 da ação bastante eficaz no combate ao glioblastoma multiforme, com expectativas e resultados comprovados através de estudos científicos. Ficou também em minhas mãos a tarefa de entregar o relatório ao Dr. Sebastião com todo o histórico de meu prontuário e pedido de estudo de um tratamento conjunto com radioterapia (RT), Temodal e Avastin. No final da semana que vem retorno ao Dr. Carlos Alexandre com a avaliação do Dr. Sebastião. Além disso, o pedido de Avastin já foi feito, logo que saí do consultório, ao convênio, com relatório detalhado aos auditores para autorização de tratamento. Em tempo: o Temodal é de alto custo e os convênios não autorizam, deixou bem claro o Dr. Alexandre, sendo necessário o ingresso na justiça pleiteando o medicamento. Toda essa atenção, humildade, presteza, agilidade e conhecimentos atualizados que recebi do Dr. Carlos Alexandre eu não tive a oportunidade de encontrar com a oncologista que me fez perder quase um mês atrás de papéis e um relatório que nunca foi enviado ao convênio sabe-se lá por qual motivo. Deixe-a para trás. Agora o caminho se ilumina e a força de vontade se renova no próximo passo a ser dado segunda-feira com a consulta ao Dr. Sebastião Correa. Volto ao assunto e o blog percorre com suas atualizações diárias. Obrigado pela atenção, paciência e leitura.

Dia da consulta oncológica

A quarta-feira começou com sol em São Paulo. Bom sinal. Logo mais às 13h tenho a consulta com o oncologista indicado pela ouvinte e com boas referências na comunidade de glioblastoma multiforme no Orkut. Boa expectatuva, apesar da ansiedade, nervosismo e preocupação com o tempo perdido por causa da médica que me deixou aguardando papéis preenchidos, como se eu estivesse num parque de diversões. Ainda há pouco me perguntei sobre o motivo dela ter feito isso com um paciente. Será que esse desleixo não é recorrente com os pacientes dela, a ponto de ter que ser obrigada a preencher um formulário na frente da supervisora administrativa da clínica oncológica? Hoje pela manhã uma amiga de msn foi submetida a uma cirurgia na Beneficência Portuguesa em Araraquara (SP). Como terá sido o procedimento? Bom, deixa para lá. Volto a postar assim que sair do consultório. Abraço!

É amanhã a consulta!

Nem preciso detalhar a ansiedade e nervosismo para a consulta amanhã com o médico oncologista nesta quarta (26) às 13h. E se ele receitar Temodal também.. Bingo! Melhor ainda! Se for isso mesmo, espero entrar na justiça ainda esta semana. Amanhã também uma amiga de orkut e msn será operada às 7h na Beneficência Portuguesa em Araraquara (SP). Boa sorte para todos nós! Assim que retornar atualizo o blog, o msn e o orkut. Vamos em frente! Abraço, Álvaro.

Procura por respostas

Ontem 'descasquei a banana' ao saber que a oncologista não havia enviado relatório algum ao convênio para analisar o pedido de medicamento da quimioterapia pela segunda vez. Passados alguns momentos, comecei a busca por respostas do porquê desse desmazelo com um paciente oncológico. Acomodação? É possível que uma profissional da medicina se daria ao luxo de se dedicar ao paciente dessa forma tão insolente? Desmazelo? Para pensar assim, somente se a médica acreditasse que seria infrutífero solicitar ao convênio o medicamento, sabendo de antemão que seria negado. Mas quem tem bola de cristal? Um detalhe importante: a receita prescrita após a grita estava com a dosagem correta, ao contrário da primeira vez, em que a dosagem indicada não existe nesse e nem em qualquer medicamento que já vi na vida: 388 mg. Alguém já viu isso, um remédio em comprimido de 388 mg? Seja lá o que se passou pela mente brilhante dela, fiquei com a sensação de ter sido deixado de 'escanteio' por quase um mês, tempo que poderia ter feito o primeiro ciclo do tratamento quimioterápico. As coisas não ocorrem por acaso, pelo menos é o que penso. A indicação de um segundo oncologista veio em boa hora nas mãos de uma ouvinte de Araraquara (SP) com quem conversei por telefone. Boas referências dele, esperança e confiança renovadas. Boa terça-feira!